2008年9月3日 星期三

紅斑性狼瘡並不可怕!

關於這個疾病我不是「不願意透露」,而是「不太想透露」罷了,我要說我這樣的分別是有差的。因為很多人總是對這個名詞產生「拒絕理解」這回事。

今天去請上上禮拜複診的假,提外話是--學校新學期用的請假卡真的蠻方便的,剛好拿給蔣教簽名還聊了一下關於我請假的事情,結果蔣教的反應和問題都跟我之前遇到的人問的問題都差不多,所以我今天也據實且以平常心回答這些問題。老實說以前回答這類的問題心理都難免有些負荷,不過被以往問我問題過的這些人「訓練」成可以用「平常心」來面對,這不是埋怨;也許是感謝。

其實今天問我狼瘡的問題有兩個,蔣教和體育老師。雖然我知道關心我是好的,不過很多人也許不知道過問「疾病」這種事情是不禮貌的吧?好吧,我知道我是學生,也是晚輩所以我應該告知。既然有這麼多問我這些問題的人,亦或是跟我患有相同症狀的人,那還想問、還想了解的人就請你們專心看完這篇文章吧!謝謝。

紅斑性狼瘡是什麼?簡稱SLE,也有人直接說「紅斑」「狼瘡」。簡單來說,它是一種自體免疫系統失調的疾病。我不是醫生,所以我只能簡單的說明我所了解的關於「它」的一些事情。

也許最近生物課剛剛上過免疫系統的單元,有些人可能有聽說過,不過就連生物老師也有點認知錯誤,首先我先點出來好了。患有紅斑性狼瘡的人最大的表面特徵就是臉上會出現「蝴蝶斑」,那並不好看,而且也不是裝飾品,不過那並不是所有病人都有的特徵。關於生物課那件事,老實說我上完那節課心情並不是很好,因為大家好像對這種病的了解並不是很深,以至於很多人好像對這個「名詞」感到反感,所以如果大家知道有人生這種病,會把他當傳染原嗎?希望不要如此,因為並不會傳染,不過「也許」會遺傳(沒有任何醫學報告證實)。

畢竟都過了一年了,我也對他了解很多,不過我也是從去年這個時間,才在學習如何回答、應變當別人問到這個問題,雖然到現在還會有點不知所措,不過別人看不出來,我也覺得好多了就是。大家也許都會在電視新聞上看到「紅斑性狼瘡」這個名詞,或許不陌生,但是就是不了解它。我所說的這些不是專業知識,希望大家能把它當成常識看待。

我會想分享這些事情,也是因為有很多跟我嚴重發作的患者的年紀差不多,而且紅斑性狼瘡以女性居多。我很慶幸我發作的身邊有同樣經驗的前輩和在醫院認識的病友,我也是經常把那些經驗寫到作文,由於都是肺腑之言和自己的經驗,所以老師給分才很高吧?(苦笑)

還有,我並不建議初期檢查出來患有這種病的人,藉由網路來了解相關的知識(雖然這篇文章也是在網路啦……),我最嚴正呼籲是跟醫生良好的互動和配合來了解這疾病的相關知識。



首先先講講我的「檢驗」心路歷程好了!(希望不是廢話)

一開始會發現是因為國二的時候,全部的手指甚至整隻手的關節全都在疼痛而且腫大,過了好幾個月卻遲遲沒有好,所以才去求助小診所,看能不能減緩疼痛或是根治,初期是有去醫院檢查並且去做手部蠟療(沸點很低的蠟)和電療,並且改善了許多。之後醫院兩次檢查之後才比較確定很可能是SLE,因為多驗了血看ANA值,記得有幾項診斷標準,只要符合其中四項就可斷定患有SLE。個人記得比較清楚的有蝴蝶斑、光敏感、身體關節發炎(疼痛程度有分等級)、腎臟出現問題、精神出現異常、血液方面的問題、免疫系統的問題、抗核抗體ANA值……等等(其他請自行查資料吧,我也忘了)。之後到了國三下發作住院觀察,第一天還在背部脊髓穿了個洞抽脊髓液(記得是透明無色),打麻醉穿洞的時候醫師還會手發抖……恩,那痛了兩天半,吃類固醇控制最高有吃到六顆半,打脈衝連續兩天(請勿亂試),化療,而且還住了兩次院Orz,並且遇到了一些很好的病友。最重要的是我後來沒報直升班,並且逃過了三、四個月的學測衝刺時間,結果還是隨隨便便去應考,結果還是隨隨便便的中了弘文,還去跟主任A獎學金(笑)。

接著以下是我對SLE作的筆記,可以參考記下來並問問醫師。

○ 食物方面:不吃苜蓿芽、不吃芹菜、不亂吃健康食品(勿信偏方)、中藥要經過醫師評估、少油、少鹽、多補充鈣質(因為會流失)、配合VitC(也可吃諾鈣C)
○ 也許因為奎寧,導致我個人的眼睛黃斑部退化,並且眼睛對光敏感,所以出門在外有太陽經常戴太陽眼鏡,並以膠囊、菠菜(深綠色蔬菜)、胡蘿蔔來補充葉黃素以保養眼睛。
○ 如有服用類固醇,絕對不可擅自停藥或減藥,要配合醫師的檢驗並且依指示減藥。
○ 做好防曬措施,隔離紫外線對皮膚的傷害。
○ 規律運動。
○ 保持規律的生活作息。
○ 嚴禁熬夜。
○ 複診時多提出自己身體發出的相關訊息給醫師知道。
○ ……好多,不想打了。


最後,我要告訴大家,SLE真的沒有這麼可怕,而且病症是因人而異,最嚴重的就是病人不配合醫生的治療就是了,而且選擇中西醫治療並不是由你來決定的,「想到就打出來」--這篇就是如此製造的,所以如果有人想分享經驗的,歡迎,在此。

SLE並不是戰場上的敵人,而是戰友,和它作朋友才是正確的選擇。有聽過要和病痛作朋友嗎?


3 則留言:

  1. 不知不覺就打了這麼多,嗯,真是怪。

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  2. 很多人都是那種聽了仍然沒懂到結果莫名奇妙用自己的方式去解釋情況
    那種人說真的無言以對,也不是惡意,就是種奇怪的天性?
    相較於這種人,我只能用無奈的態度面對,並且試著看看能不能讓他們更為接受實際事實。嘛、要生氣也不知道該如何起頭啊?(苦笑)
    我很討厭那種一聽到會傳染或者是擅自以為會傳染就露骨表現厭惡態度的人。你根本沒搞清楚實況,也根本不理解真相,只選擇自己想聽跟自己覺得會很好玩的結果去看,這種人跟惡蟲又有什麼兩樣呢?

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  3. 呵呵,說出我的心聲。
    我只能說我因為這病獲得了許多東西,
    其中一件是理性,一件是成熟。

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